A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa rara e grave, caracterizada por lesões inflamatórias que afetam o nervo óptico, o cérebro e a medula espinhal. Essa condição autoimune resulta de um erro do sistema de defesa do corpo, que ataca partes do sistema nervoso central, causando surtos ou crises ao longo da vida. A NMO Brasil, entidade formada por pacientes, atua na educação e conscientização sobre a doença.
Por um longo período, a NMO foi considerada uma variante da Esclerose Múltipla (EM), mas novas informações indicam que são doenças distintas. Muitos pacientes ainda recebem diagnósticos incorretos de EM, o que dificulta o tratamento adequado. A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, diagnosticada em 2012, destaca que a falta de conhecimento sobre a NMO é um dos principais obstáculos para o diagnóstico preciso e o tratamento oportuno.
A doença é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com a média de idade das primeiras manifestações entre 30 e 40 anos. Estima-se que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas com a NMO no Brasil, e o diagnóstico deve ser realizado por neurologistas ou neuro oftalmologistas, mas isso nem sempre ocorre.
Outro desafio enfrentado pelos pacientes é a falta de tratamento disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à justiça para obter acesso a medicamentos. Os tratamentos incluem medicamentos off label e on label, sendo que alguns, como Enspryng, Uplizna e Ultomiris, não estão disponíveis no SUS. O Ministério da Saúde informou que análises sobre alguns tratamentos estão previstas para 2024 e 2025.
