Matheus dos Santos Urbieta, com 2 anos e 11 meses, vive com uma condição genética rara chamada SPG93, que afeta de 1 a 10 pessoas a cada 100 mil no mundo. Essa doença, associada a alterações no gene NFU1, pode causar atraso no desenvolvimento, hipotonia, epilepsia e perda progressiva das funções motoras. A família, residente em Campo Grande, enfrenta não apenas a raridade da condição, mas também a dificuldade financeira em arcar com o tratamento necessário.
O pai de Matheus, Adrian Fernandes Urbieta, de 39 anos, mencionou que uma das opções de tratamento é um medicamento desenvolvido nos Estados Unidos, cujo custo pode variar entre R$ 15 e R$ 18 milhões. A equipe médica que acompanha o menino está avaliando a adequação do medicamento e a dosagem necessária. "Temos os laudos da geneticista e da neurologista, mas ambas solicitaram mais tempo para estudar o caso, que é extremamente raro", explicou Adrian.
A expectativa em relação ao tratamento é de que ele possa interromper a progressão da doença, e não necessariamente reverter as limitações já existentes. Adrian ressaltou que nenhum dos medicamentos que Matheus precisa é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que obriga a família a adquiri-los pela rede privada, frequentemente com descontos dos laboratórios. "Se eu pegar a receita e varrer a cidade inteira, não vou conseguir. Só na Casa da Saúde que tem um deles", afirmou.
Diante da situação, a família buscou auxílio na Justiça. Um advogado já entrou com uma ação para garantir a obtenção de dois medicamentos e o atendimento de home care, permitindo que parte das terapias aconteça em casa. O diagnóstico de Matheus foi feito após meses de investigação, com os primeiros sinais surgindo antes de ele completar 1 ano. Inicialmente, a família acreditou que o atraso motor fosse apenas uma questão de desenvolvimento.
A situação financeira se agravou e a família começou a pedir ajuda nas redes sociais, criando o perfil @matheus.urbieta.sp93, onde compartilham a rotina e as necessidades de Matheus. Adrian mencionou que perdeu a vergonha de pedir ajuda em prol do filho. Além disso, realizam rifas para arrecadar fundos. Para complementar a renda, Adrian, que é motorista de aplicativo, é o único membro da família com um trabalho fora de casa, enquanto a esposa cuida de Matheus, que requer atenção constante. O casal também tem outros dois filhos, uma adolescente de 13 anos e um menino de 8.
Enquanto aguardam uma definição sobre o tratamento nos Estados Unidos e tentam garantir os medicamentos pela via judicial, a família continua realizando consultas, fisioterapia e outros cuidados para manter as funções de Matheus. "Estamos nos adiantando e correndo atrás o quanto antes", concluiu Adrian.
